Дъщеря ми, на 22, не може да се изкъпе или да се облече сама – но не беше смятана за „достатъчно инвалидизирана“ за помощ, системата е повредена

ED Дейви говори за страха, който изпитва от това кой ще го обича и държи син с увреждания, когато той вече не е наоколо.

Сега Сам Карлайл – майка на 22-годишната Елви – разказва за своите подобни притеснения.

Това беше разходката, която прониза сълзите ми. Лидерът на Lib Dem Ед Дейви нежно държеше ръцете на своя син с увреждания и го насочи към семейната им кухня за закуска, като двамата сияеха в лицата си.

Това беше разходка, която правим всеки ден с дъщеря ми Елви, 22 г. .

Тя не може да издържи тежестта без подкрепа, така че или се върти из къщата, или ние трябва да я държим изправена, като я насочваме внимателно.

Сълзите потекоха, докато гледаха Lib Невероятно личен нов филм на Демс за Дейви и неговия син Джон, защото не виждате семейства като нашето много често по телевизията.

Да стана свидетел на бивш министър, който избира да сподели публично ролята си на грижа, ми даде огромно чувство на облекчение.

Най-накрая един депутат говореше за скритата работа, която пет милиона неплатени болногледачи извършват ден след ден, и подкрепата, от която отчаяно се нуждаят.

Както Джон, 16, моята Елви има рядко генетично заболяване и обучителни увреждания и ще се нуждае от 24/7 подкрепа за цял живот.

Както при Джон, Елви се нуждае от обличане, душ, лични грижи и повдигане и сваляне от инвалидната си количка.

Понякога Елви може да се справи с три часа сън на нощ и очаква аз да го направя същото.

Това е изтощително, но аз се подпирам на дивана, подхранван от любов и силно кафе, докато тя пее коледни песни в YouTube, дори през юни.

Тя не може да сменя телевизионните канали, въпреки че изисква на всеки две минути, така че ние трябва да го правим вместо нея .

Нейният кикот е балсам, който успокоява душата ми. Когато Елви е щастлива, целият свят се чувства добре, но понякога напрежението да се грижа за нея може да ме доведе до ръба, емоционално и физически. Сега съм на 56 години и колкото повече остарявам, толкова по-трудно става.

Елви има аутизъм, който дойде с основното й физическо състояние, ризомелна хондродисплазия пунктата.

Това означава, че тя иска да съм с нея през цялото време. Понякога не мога да отида до тоалетната, без тя да крещи за мен. Ако не може да ме накара да разбера нуждите й, тя започва да блъска главата си в стените.

Услугите, които би трябвало да ни помагат, отдавна не работят.

В продължение на години Елви не се смяташе за „достатъчно инвалид“, за да се класира за отбора за деца с увреждания на местните власти. Трябваше да се борим за всичко. Знам, че не съм сам.

Изследване на Партньорството за деца с увреждания установи, че само един на всеки седем родители е казал, че детето им с увреждания е получило правилното ниво на помощ от социални грижи.

Като мен, три четвърти са се отказали от работа поради липса на подкрепа.

Когато Елви е щастлива, целият свят се чувства добре
но понякога напрежението да се грижа за нея може да ме доведе до ръба

Обезщетението за болногледач, което ви се изплаща, когато лицето, за което се грижите, получава обезщетения, е малко над £80 на седмица.

Вие отговаряте на изискванията, ако работите повече от 35 часа седмично, но в действителност болногледачите могат лесно да работят 80 или 90 часа без почивка. Това е по-малко от £1 на час.

Тази ситуация едва ли ще се подобри без драстични действия, защото средностатистическият съвет на Обединеното кралство сега е изправен пред дефицит от £33 милиона до 2025 г.

Местните власти са тези, носи отговорност за социалните грижи за деца и възрастни.

Дейви беше заснет за излъчване на избори на Lib Dem, което очевидно имаше за цел да го хуманизира.

Но като позволи камери в дома си, той даде глас на неплатените болногледачи, които влагат еквивалента на £162 милиарда работни часове на година.

Това е достатъчно, за да се финансира втора NHS — тайна, недооценена, недостатъчно призната и недостатъчно финансирана Национална служба за грижи, която се грижи за деца, родители, съпрузи, съпруги и братя и сестри от любов.

Армия, която е уморена, изтощена, но не се оплаква.

Жените съставляват 59 процента от тази армия, като една на всеки пет жени на възраст между 55 и 59 години се грижи за любим човек, според Carers First.

Много имат двойна роля на полагане на грижи, като се грижат за деца, както и за възрастни родители.

Майка ми е в последния стадий на болестта на Алцхаймер, в дом за възрастни хора, който струва £7000 на месец от нейните спестявания.

Посещавам я всяка седмица, за да я храня, да й сресвам косата и да й говоря за внуците, които вече не разпознава.

Въпреки че съпругата на Ед Дейви Емили е основната болногледачка на Джон, за съжаление тя има дегенеративното състояние множествена склероза, което поставя още по-голям натиск върху семейството им.

В интервю миналата седмица Дейви проля сълзи, докато говореше за най-трудната част от ролята — кой ще се грижи за нашите обични и уязвими деца ако нещо се случи с нас?

Той каза на Рейчъл Йънгър от ITV: „Един от най-големите ми страхове в живота е какво ще се случи с Джон, когато ме няма? Никой няма да го обича и да го държи така, както жена ми и аз го обичаме и държим.

Това е нещо, за което лежа буден и си мисля всяка нощ. Късметлии сме, Елви посещава колеж за настаняване в семестър с персонал, който се грижи за нея, който очевидно се грижи за нейното благополучие.

Те имат капацитета да се справят, когато тя се събуди в 3 часа сутринта и иска да пусне музика, или когато нейното предизвикателно поведение стане сериозно и тя се нуждае от намеса на специалист.

У дома сме само ние. Братът на Елви, 17, е брилянтен в забелязването, когато съм на крачка, ловко пита: „С какво мога да помогна?“

Политиците се провалиха

Нейният доведен баща изминава мили с Елви, бутайки инвалидната й количка, за да ми даде шанс да наваксам пропуснатото.

Когато Елви е у дома, прекарваме седмици в постоянно състояние на джет лаг.

Като повечето родители с деца с увреждания, баща й и аз се разведохме.

Елви беше малка тогава, но споделяме по равно грижите за нея и се борим за нейните нужди от властите, които от време на време са услужливи, често незаинтересовани и често положително пречат.

Членовете на разширеното семейство предлагат помогнете, но бих очаквал от тях да работят само по няколко часа наведнъж, защото това е тежка работа.

За срам не беше споменато нищо за кризата в телевизионния дебат на лидерите . Нуждаем се от членовете на парламента да бъдат смели и да действат

Водещата на Good Morning Britain Кейт Гарауей подчерта тежкото положение на болногледачите в нейните брутално честни филми за грижата за нейния нелечимо болен съпруг Дерек Дрейпър.

Тя говори за финансовата и емоционална цена на грижите и бюрократичните проблеми.

Изглежда, че най-накрая сме готови за разговор за възрастни относно кризата в социалните грижи.

За съжаление политици от всички цветове, с изключение на жълтите, не успяха да говорят по темата.

Странно е, че Дейвид Камерън е живял този живот със сина си Иван.

Кийр Стармър има брат с умствени затруднения, а Анджела Рейнър има син с увреждания.

Разбирам, че избират да не обсъждат семействата си, но не разбирам да не се занимават с тема, която те зная.

Тъй като Тереза ​​Мей се опита да се справи с проблема на изборите през 2017 г., но се обърна, той беше натикан в полето „твърде трудно“.

За две седмици на предизборна кампания, говорителят на лейбъристите за здравеопазване и социални грижи, Уес Стрийтинг, почти не спомена нищо общо с втората половина на титлата си.

Тори Кеми Баденок каза пред Times Radio тази седмица, че планът на правителството е да продължи както сме.

И, за срам, нищо не беше споменато за кризата в телевизионния дебат на лидерите. Имаме нужда от депутати да бъдат смели и да действат.

С остаряването на населението нуждата от социални грижи ще нараства. В момента има десет процента свободни работни места в сектора на платените грижи, така че разчитаме още повече на семействата.

Елви ще напусне колежа през юли следващата година. Имам нужда тя да се премести в дом завинаги, но досега не сме намерили жилищни къщи в Лондон, където живеем, които да могат да задоволят нейните нужди.

Искам да е до нас, за да можем да бъдем с нея колкото е възможно повече и честно казано, да се уверя, че е в безопасност.

Трябва да знам, че когато ме няма, моят красивата дъщеря е заобиколена от добре платени, доверени болногледачи в старчески дом, който брат й може да посети, да я прегледа, да я накара да се кикоти и да слуша коледни песни през юни. Политици, това зависи от вас.

Кампанията Sun’s Give It Back изисква запълване на празнината от £573 милиона във финансирането на социални грижи за деца с увреждания.

Последвайте ни в